RandomTalk: Sharing Tentang Hirschsprung Disease Anakku || Liamelqha
by
Liamelqha
- Friday, August 18, 2017
Welcome back to my blog!
Hai semuanya! Apa kabarnya hari ini? Semoga baik selalu yah.
Selamat Hari Kemerdekaan Republik Indonesia! Meskipun udah lewat sehari, tapi semangat kemerdekaan selalu di hati.
Tulisan kali ini sengaja aku tayangkan pada tanggal 18 Agustus 2017. Kenapa? Karena 18 Agustus merupakan salah satu tanggal yang memiliki makna penting di dalam hidup aku dan keluarga. Aku tidak tau mau mengkategorikan tanggal 18 Agustus sebagai tanggal yang memiliki memori sedih atau senang atau mungkin keduanya. Hal ini berkaitan dengan anakku, si Bocil.
Sebelumnya aku mau kasih DISCLAIMER dulu: Di cerita ini aku tidak berniat untuk menjelek-jelekan siapapun, karena itu aku tidak menyebutkan nama rumah sakit yang bersangkutan maupun dokter yang menangani kami. Aku hanya sharing pengalaman yang aku alami. Kalau cuma mau lihat foto ajah, aku saranin jangan scroll cepat-cepat karena ada 1 foto yang mungkin akan menjijikkan untuk beberapa orang. Aku akan kasih warning sebelum foto tersebut. Aku juga akan bercerita tentang beberapa tindakan medis yang harus kami lakukan. Jadi, ini bukan hanya sekedar cerita yang biasa dan lempeng ajah. Disini juga aku akan banyak menyebutkan *maaf* anus, pantat dan usus. Beberapa tindakan medis yang aku jelaskan disini sesuai dengan pengalaman aku dan bocil, maaf kalau ada yang kurang jelas.
Aku sudah pernah menuliskan sekilas tentang Bocil di postingan akhir tahun 2015. Aku berniat untuk memulai blog ini di pertengahan tahun 2015 setelah Bocil lahir tapi hari ini aku akan cerita sedikit lebih detail sampai ke tanggal 18 Agustus 2015. Takdir berkata lain, aku hamil dan tepat 28 February 2015 jam 1an dini hari Bocil lahir dengan kondisi HIRSCHSPRUNG DISEASE atau HISPRUNG bawaan. Di hari kelahiran Bocil, semua baik-baik saja. Sampai hari ke 2, karena ASI ku belum keluar Bocil diberikan sufor oleh suster. Akupun berusaha menyusui Bocil dengan sufor tersebut tapi dimuntahin, lalu kita (aku dan suami) panggil suster dan Bocil dibawa kembali ke ruangan bayi. Hari ke-3 aku dapat kabar kalau aku boleh pulang, tapi Bocil ga boleh pulang dengan alasan Bocil belum membuang MEKONIUM atau kotoran yang ada di dalam ususnya sejak dia di dalam perutku. Padahal dengan jelas aku lihat di kartu yang diletakkan di kotak bayi Bocil, Bocil sudah BAB. Jadi kami memutuskan untuk tinggal satu malam lagi untuk menemani bocil. Siang itu juga Bocil di minta untuk rontgen sampai 2x dan kami tidak juga mendapat kejelasan sebenarnya Bocil kenapa. Yang paling bikin kesal kita susah bgt ktmu dokter anaknya dan dokter spesialis bedah anak (kita disarankan menemui beliau), sampai aku ngadu ke obygyn aku, baru beberapa jam kemudian dokter anaknya datang. Itupun nggak jelas juga penjelasan tentang Bocil kenapa.
1 bulan vs Baru lahir
Baca juga: Its been a long time.
Karena dapet info juga dari tanteku, katanya "anakmu baru lahir, kok rumah sakitnya dengan santainya rontgen anakmu 2 kali dalam 24 jam. It's dangerous you know!". Aku langsung syok, kenapa aku nggak kepikiran sampai kesitu. Jadi kita keluarga memutuskan untuk membawa Bocil pulang ke rumah. Dengan alasan kita mau coba pengobatan tradisional, bukan untuk HIRSCHSPRUNG DISEASE, tapi untuk mengurango kembung pada bayiku. Karena kita masih nggak dapat kejelasan apa itu HIRSCHSPRUNG DISEASE. Di rumah kita pijet pake minyak, pake pencahar, tapi tetap nggak buang angin dan buang air besar. Aku makin panik, karena perutnya Bocil makin buncit karena angin dan kotorannya nggak keluar. Bocil juga makin lemes, di bawah kantong matanya makin cekung, ga bisa tidur nyenyak, kulit wajahnya juga kering. Karena nggak ada solusi dirumah, kita bawa lagi bocil ke rumah sakit lain yang katanya rumah sakit tercanggih dan terlengkap di Batam. Bocil opname lagi! Aku di rumah nggak boleh nganterin, nggak boleh nungguin karena aku harus istirahat supaya cepat pulih dan bisa ngurus Bocil. Aku masih dalam masa confinement. Oh ya, aku melahirkan dengan cara c-section.
Di rumah sakit yang baru, Bocil di rawat sekitar 2 malam 3 hari sebelum kami pindahkan ke rumah sakit lain. Di rumah sakit yang baru ini juga kami cuma beberapa kali ketemu dokter anak dan dokter spesialis bedah anak. Yang aku paling ingat pertemuan terakhir aku dengan kedua dokter tersebut. Malam kedua aku dapat telfon dari RS bilang kalau anakku sudah bisa pulang kondisinya udah stabil dan normal, besok paginya aku di pertemukan dengan dokter anaknya untuk mendengar kalau "bu, kondisi adeknya turun lagi, saya sudah memanggil dokter spesialis bedah anak untuk bertemu ibu". Syok ga sih, yang niatnya mau datang jemput anak pulang tau-tau dapet informasi begitu. Ketemu lagi aku dengan dokter spesialis bedah anak bersama dengan suami dan papa mertuaku, inti pertemuan itu adalah "BOCIL HARUS DIOPERASI SECEPATNYA, CEPAT ATAU LAMBAT BOCIL JUGA HARUS DI OPERASI". Aku benci banget sama dokter itu, apa kalian nggak punya alternatif lain selain operasi! Ini anak gw umurnya baru 7 harian lho, secepat itu kalian ambil keputusan dan bilang harus operasi.
usia 1 hari
Aku rembukan rembukan sama semua keluarga. Papa mertuaku mendukung untuk membawa Bocil ke negeri tetangga, yang jaraknya sekitar 1 jam menempuh perjalanan laut. Dari beberapa hari sebelumnya kita udah mikir mau bawa Bocil ke sana, jadi kita udan bikinin paspor. Ketika kita bilang kita akan bawa Bocil keluar dari RS tersebut, muka dokter yang tadi berubah jadi males ladenin pertanyaan kita. Pas aku tanya tentang kondisi Bocil memungkinkan nggak untuk dibawa, dia suruh aku TANYA KE SUSTER AJAH LENGKAPNYA. Jadi yang dokter itu SITU apa SUSTER, kenapa apa-apa suster? Kita marah dan emosi, tapi mikirin Bocil jadi nggak mau diperpanjang.
Jadi papaku ngabarin keponakannya (abang sepupu suamiku) dan nggak lama kemudian dia datang ke RS untuk nanyain kondisi anakku. Lalu dia nelpon kenalannya yang kerja di salah satu penanganan gawat darurat di negara tersebut. Aku ga tau namanya apa, yang pasti dia dan timnya bawa ambulance nunggu di pelabuhan sana dan konfirmasi sama imigrasi kalau ada pasien gawat darurat. Mereka bukan bagian dari RS yang kami tuju yah. Abang sepupu juga yang nemenin suamiku kesana bareng sama mama mertua dan adik iparku, aku disini sama mamaku. Syukur, kami masih mendapat bantuan dari saudara papaku disana yang jelasin mekanismenya gimana.
Singkat cerita anakku masuk emergency di RS di negara tetangga tersebut, yang pertama ditanyakan adalah:
"anakmu nggak dikasih infus yah? anakmu dehidrasi."
Jadi yang dari kemarin jarum yang di tusuk ke badan anakku, yang katanya nyari nadi ga ketemu sampai tangan dan kaki Bocil biru-biru itu apa? Kedua:
"di dalam usus anakmu masih banyak kotorannya, di RS asal anakmu nggak di washout / dibersihin yah kotorannya?"
Padahal susternya bilang ada di bersihin, aku marah sejadi-jadinya dirumah. Aku dapat kabar ini dari suamiku. Karena dia yang ada disana. Aku nggak tau tahapan jabatan di rumah sakit gimana, tapi yang jelas terakhir ketika dokternya nggak bisa bersihin kotoran diusus Bocil, mereka panggil seorang profesor untuk turun tangan langsung. Beliau langsung turun dan melakukan tindakan dan syukur lagi akhirnya usus anakku bersih dari kotoran dan mereka bilang:
"KITA BISA TUNDA OPERASINYA KALAU BISA SAMAPI DIA UMUR 6 BULAN ATAU BERAT BADANNYA MENCAPAI BERAT BADAN MINIMAL UNTUK OPERASI!"
usia 2 mingguan, setelah ditangani dokter
Akhirnya setelah tindakan di ruangan Emergency, Bocil masuk keruang rawat inap sampai hampir 3 minggu karena ada infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal. Tapi setelah kondisi ususnya membaik, infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal pun hilang, jadi cuma karena efek dari ususnya ajah. Akhirnya beberapa hari sebelum bocil berumur 1 bulan, aku diperbolehkan pergi kesana dan lihat, gendong dan nyusuin bocil langsung. Aku juga diajarin bagaimana cara melakukan washout. Apa itu washout?
"Washout itu proses mengeluarkan kotoran yang tidak bisa dikeluarkan, dengan menggunakan alat steril seperti feeding tube, saline water, aqua gel dan syringe tube."
infected lagi, opname lagi.
Di sana ada dua tim yang menangani bocil, satu adalah SURGERY TEAM yang dipersiapkan untuk kondisi terburuk, yang satu lagi adalah PEDIATRIC TEAM yang menangani infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal. Mereka nggak langsung bilang ke aku kalau Bocil positif Hirschsprung Disease sebelum mereka lakukan biopsi. Jadi anakkku pertama di diagnosis ENTEROCOLITIS.
"Enterocolitis or coloenteritis is an inflammation of the digestive tract, involving enteritis of the small intestine and colitis of the colon. It may be caused by various infections, with bacteria, viruses, fungi, parasites, or other causes." sumber: wikipedia
Singkatnya hisprung ini merupakan salah satu penyakit pencernaan. Kemudian anakku di biopsi dan setelah hasilnya keluar baru mereka berani bilang ke aku kalo Bocil emang positif Hirschsprung Disease Long Segment.
usia 2 bulanan, bocil bloated dan infected lagi
opname lagi
Beberapa bulan berikutnya, kami rutin bolak balik check up dan opname. Karena proses wash out yang aku lakukan di rumah kurang maksimal dan jadi memicu infeksi (enterocolitis) lagi. Sampai bocil di umur 3 bulan menuju 4 bulan, saat infeksi yang terakhir dokter bilang Bocil udah nggak boleh dibiarkan bolak-balik infeksi seperti ini. Karena baru keluar berapa hari dari RS dibalik infeksi lagi. Jadi, Bocil di jadwalkan operasi OPEN COLOSTOMY oleh surgery team. Hasilnya seperti ini (buat yang ga tahan geli, skip ajah bagian ini):
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
hasil open colostomy
Open Colostomy Surgery itu operasi untuk membuat sebuah lubang di perut sebagai lubang untuk membuang kotoran dari usus. Operasi ini memakan waktu sekitar 4-5 jam. Dalam kasus bocil. Ususnya, di potong sampai batas usus yang tidak berfungsi, lalu bagian yang terpotong itu di jahit di perut. Jadi di bagian perut itu ada 2 lubang usus, yaitu yang bagian atas dan bawah yang tak berfungsi dan masih tersambung pada lubang anus. Lubang ini ditutup menggunakan Colostomy Bag. Untuk menampung kotoran dan angin dari usus.
contoh colostomy bag
Setelah 2 bulanan berjuang dengan Colostomy Bag dan iritasi di area colostomy bag nya di tempel, akhirnya Surgery Team bisa menjadwalkan Operasi CLOSE COLOSTOMY. Operasi Close Colostomy ini untuk menutup lubang di perut tadi, kemudian memotong usus yang tidak berfungsi sarafnya dan disambungkan ke lubang anus. Jadi Bocil bisa BAB dari anus lagi. Jadi 17 AGUSTUS 2015 Bocil masuk rumah sakit untuk opname, puasa, cek darah, pemasangan kateter, pemasangan selang untuk obat yang berbeda dari sebelumnya yaitu dari lengan menuju ke arah dada (pemasangan infus ini juga termasuk operasi minor).
sebelum opname
ini hasil pemasangan selang untuk obat atau infus dan kawan-kawan.
Sampai di tanggal 18 AGUSTUS 2015, aku ditemani kedua mamaku kami mengantar Bocil ke ruangan Operasi. Operasinya berjalan sekitar 7-8 jam dan Bocil keluar dalam keadaan sadar dan lemes, suaranya serak. Lega rasanya tapi sedih juga, karena dokter bilang operasi kali ini efek sakitnya akan sangat terasa, jadi mereka harus memberikan morfin untuk meredakan sakitnya.
setelah operasi final
mom, udah kelar fotoin aku? minta susu dong mom! belum boyeh nyusu nakk!!
ngenyot jari ajah dhe.
Belum lagi selama beberapa bulan, kami diharuskan untuk melakukan sebuah prosedur untuk merangsang gerakan lubang anusnya yang dijahit. Dengan cara menggunakan sebuah alat khusus (mirip besi) yang disuruh beli, kemudian besinya dimasukkan ke lubang anusnya dalam jangka waktu beberapa bulan.
"Kenapa nggak langsung di sambung ajah tanpa harus dibuat open colostomy? Karena Dokter nggak mau ambil resiko kobocoran usus, jika langsung di sambung."
Setelah kurang lebih seminggu, akhirnya kami boleh keluar dari rumah sakit tapi tidak diperbolehkan pulang dari negara tersebut sampai kurang lebih seminggu. Takut ada apa-apa jadi bisa langsung di bawa ke RS. Jadi aku numpang dirumah tanteku. Syukurlah selama seminggu itu nggak ada apa-apa, jadi kami datang untuk check up sekali lagi dan setelah itu pulang ke Batam.
mom, perasaanku ga enak mom!
check up setelah beberapa minggu operasi terakhir.
Kondisi Bocil semakin membaik sejak operasi yang terakhir. Tapi permasalahannya nggak selesai sampai disitu saja. Bocil sebagai seseorang dengan riwayat Hirschsprung Disease, rentan terhadap kembung, sembelit dan diare. Jadi Bocil harus belajar untuk buang air besar sendiri mulai usia 6 bulanan. Bocil harus konsumsi prebiotik untuk membantu pencernaannya.
bekas operasi, total ada 4 titik, 3 kecil dan 1 yang besar
Bocil sering kembung dan beberapa kali diare. Kadang diarenya itu efek obat flu atau batuk yang dia konsumsi (waktu lagi sakit). Sampai Sekarang di usia 2 tahun 5 bulan Bocil pernah kembung sampai beberapa hari, BAB-nya cuma sedikit-sedikit sampai pantatnya rashes dan luka. Aku udah nggak tau mau gimana lagi, jadi aku email dan konsultasi sama dokter yang menanganinya dan kami disarankan langsung kesana. Besok paginya kami langsung berangkat. Setelah di cek, ternyata Bocil bukan kembung atau diare ajah. Masalah utamanya adalah GASTROENTERITIS. Karena dulu Bocil memiliki riwayat enterocolitis juga, jadi Bocil rentan dengan Gastroenteritis juga.
"Gastroenteritis adalah infeksi pada usus atau perut yang disebabkan oleh beberapa jenis virus dan bakteri. Kondisi ini juga dikenal dengan istilah flu perut atau flu lambung. Gastroenteritis bisa menyebabkan mual, muntah, diare, kram perut, atau terkadang demam pada penderitanya." - sumber: alodokter.com
usia 8 bulan, pertama kali ketemu keluarga besar.
Jadi di RS Bocil mendapat tindakan washout lagi oleh tenaga medis disana dan hasilnya kotorannya masih banyak "kotoran diare" yang tidak mau di keluarkan oleh Bocil karena luka yang ada di pantatnya. Jadi, kita di kasih tau cara mengobati rashes + lukanya dengan produk sampel dari mereka (kita beli full sizenya) dan kita disuruh wash out lagi. Jengg..jeng.. Bocil udah segede itu dan aku disuruh washout dia lagi, sementara waktu tenaga medis yang di RS washout dia ajah, dia berontak ga karuan. Akhirnya aku pulang ke Batam dan melakukan apa yang Dokter dan Tenaga Medis anjurkan. Hasilnya, washout pertama gagal. Aku emosi, aku mau yang terbaik buat dia bukan untuk nyakitin dia. Aku nangis di kamar. Terus Bocil masuk ke kamar sama mamaku langsung manggil aku sambil meluk *melted sayaaahh*. Aku bilang sama Bocil "kalo nggak mau mami washout, kamu BAB sendiri yah". Lusa-nya dia BAB sendiri, 2x sehari dan teksturnya udah balik padat lagi. Jadi udah nggak perlu washout lagi.
beberapa bulan yang lalu setelah potong rambut. Gantengkan saya?
Perjuangan kami belum berakhir, karena riwayat hisprung dan Enterocolitis dulu, Bocil jadi rentan sama Gastroenteritis. Kalau dia kembung dan diare, kita udah waspada banget. Kalau beberapa hari nggak berkurang aku langsung konsultasi sama dokternya. Semoga kedepannya Bocil makin sehat dan makin kuat melawan bakteri-bakteri itu.
jangan lupa makan, supaya kuat om tante dan teman-teman.
Adakah yang pernah menghadapi Hirschsprung Disease ini? Semangat yah! Jangan patah semangat berdoa dan berusaha, karena pasti ada jalan keluarnya dan semoga yang mengalami kasus yang sama cepat sembuh yah,, Sharing yuk!
Thank you for reading!
Have a nice day!
See you in the next post!
XOXO
Liamelqha
